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DaDu Health - responsible AI

DaDu Health

Drittmittelprojekt

Zugang zu und Nutzung von Gesundheitsdaten in der medizinischen Versorgung und im Consumer-Health-Bereich für Forschungszwecke. Eine ethische, rechtliche und soziale Analyse.

Projektbeschreibung

Die Nutzung akkumulierter gesundheitsbezogener Daten für die Gesundheitsforschung ist eines der vielversprechendsten Gebiete von Innovation im Gesundheitswesen. Die Kontexte der Datensammlung und -nutzung können sehr unterschiedlich sein. Sie umfassen stark regulierte und institutionalisierte Bereiche wie die Nutzung von Daten, die bei der Behandlung von Patienten anfallen, aber auch Bereiche, in denen Daten genutzt werden, die von Gesunden durch die Nutzung von mobilen Endgeräten erzeugt, auf sozialen Clouddiensten geteilt und zum Teil von den Betroffenen selbst ausgewertet werden. DaDuHealth analysiert rechtliche und ethisch-konzeptuelle Rahmenbedingungen der Datennutzung, untersucht institutionelle Vorgaben, soziale Trends, Nutzungsverhalten und Stakeholder-Interessen im medizinisch-institutionellen und im Consumer-Health-Technology-Bereich und entwickelt Governance-Empfehlungen für Datenzugang und Datennutzung in den beiden untersuchten Bereichen. Mit Hilfe interaktiver Methoden wird die Öffentlichkeit in die Diskussion einbezogen.

Damit leistet das Projekt einen Beitrag zu ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung. Es entwickelt Handlungsempfehlungen für einen verantwortungsvollen Umgang mit gesundheitsrelevanten Daten für Forschungszwecke und zwar zum einen im Hinblick auf die Nutzung klinischer Daten und zum anderen im Hinblick auf die Nutzung von über Apps und Wearables von Konsumenten selbst gesammelten Daten.

Das Projekt umfasst fünf Teilprojekte :

TP1: Rechtliche Rahmenbedingungen für den Zugang zu und die Nutzung von gesundheitsbezogenen Daten für Forschungszwecke (PI Silja Vöneky, Universität Freiburg)

TP2: Allgemeine ethische Grundsätze und Rahmenbedingungen für den Zugang zu und die Nutzung von gesundheitsbezogenen Daten für Forschungszwecke (PI Joachim Boldt, Universität Freiburg)

TP3: Ethische Spannungsverhältnisse und institutionelle Anforderungen an klinische Big-Data-Datenerhebung, Datenintegration und an Datenzugang und -nutzung (PI Philipp Kellmeyer, Universitätsklinikum Freiburg)

TP4: Consumer-Health-Technology-Daten: Nutzeraktionen und ihre sozialen Kontexte (PI Christopher Coenen, KIT Karlsruhe)

TP5: Wissenschaftskommunikation und Outreach (PI Oliver Müller, Universität Freiburg)

Zahlen und Fakten

Laufzeit: 2020 – 2023

Gesamtfördersumme: 1,2 Mio. EUR

Fünf Teilprojekte aus den Bereichen Recht, Ethik und Medizinethik, Technikfolgenabschätzung, Wissenschaftskommunikation

Förderung durch: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Förderkennzeichen 01GP1902)

Coordinating Investigator: Joachim Boldt